TSA, HPI & AgBr

Un blog qui parle d'autisme et de photographie analogique.
Asperger

Asperger ! Asperger ! Est-ce que j’ai une gueule d’asperger ?!

Pour paraphraser Arletty dans Hotel du Nord de Marcel Carné. Dans cet article je vais un peu me présenter et retracer succinctement la démarche qui a aboutit à mon diagnostic de syndrome d’Asperger. Mais avant tout un peu d’histoire, histoire justement de tenter de démystifier (un peu) l’autisme. je vous préviens ça va être un peu long 🙂

 

La Grande Histoire
Eugen Breuler

Le terme “autisme” (autismus) a été introduit en 1911 par le psychiatre suisse Eugen Breuler. Il a créé ce terme pour caractériser un des aspects reconnus de la schizophrénie, terme qu’il avait également introduit dans le vocabulaire psychiatrique. Il est formé sur la base du grec ancien αὐτόϛ (soi-même). Plus précisément Breuler considère l’autisme comme un symptôme secondaire du trouble schizophrénique qui consiste à fuir ou ignorer la réalité lorsqu’on y est confronté.

Kanner
Leo Kanner
Leo Kanner

Leo Kanner est un pedo-psychiatre américain d’origine austro-hongroise né en 1894. Il publie en 1943 un article intitulé “Autistic Disturbance of Affective Contact” dans lequel il présente 11 cas d’enfants suivis depuis 1938 pour différents problèmes qui selon lui ne forment qu’une seule et unique “maladie”. Après encore 10 années d’études il publie en collaboration un texte intitulé “Early Infantile Austism” qui deviendra la référence dans les années 60 et dans lequel il caractérise de manière pathognomonique deux symptômes de l’autisme: un isolement extrême et un désir obsédant de préserver l’immuabilité. Ces caractéristiques très restrictives et qui mettent en avant les difficultés donneront naissance à ce qu’on appelle depuis lors “autisme de Kanner”.

 

Hans Asperger
Hans Asperger
Hans Asperger (puisque c’est de lui qu’il est question dans le titre)

Hans Asperger est un psychiatre autrichien né en 1906 et résidant à Vienne. En 1938 les allemands annexent l’Autriche. En 1943, soit la même année que Leo Kanner, il publie l’article “Habilitationsschrift : Die Autistischen Psychopathen” dans lequel il décrit une psychopathie autistique de l’enfance caractérisée par des comportements tels que: un manque d’empathie, une faible capacité à se faire des amis, une conversation unidirectionnelle, une forte préoccupation vers des intérêts spéciaux, et des mouvements maladroits. Hans Asperger met en avant une vision plus positive de l’autisme infantile (peut-être pour les protéger du régime nazi qui projetait d’éliminer les handicapés). La définition que fait Asperger de l’autisme infantile restera largement méconnue, celle de Kanner, largement diffusée dès le départ, devenant la référence. mondiale.

 

Lorna Wing
Lorna Wing
Lorna Wing

Lorna Wing est une psychiatre anglaise née en 1928. Sa propre fille étant elle même atteinte d’un  autisme de Kanner, elle consacre ses recherches à l’autisme et publie, dans le cadre de son travail de consultante au “Centre for Social and Communication Disorders”, de nombreux ouvrages de vulgarisation. On retiendra qu’en 1981 elle sort de l’oubli les travaux de Hans Asperger en proposant de définir un “syndrome d’Asperger” sur base de 34 cas. En 1982 elle émet l’hypothèse d’un “continuum” entre l’autisme de Kanner et d’autres cas qui n’étaient pas assimilés à de l’autisme. En 1983 elle met en évidence 3 caractéristiques récurrentes dans le syndrome d’Asperger et l’autisme:  altération qualitative des interactions sociales, altération qualitative de la communication, intérêts restreints et stéréotypés. Cette “triade autistique” largement reconnue est devenue base de diagnostic. Les travaux de Lorna Wing sont extrêmement importants, sans elle peut-être les recherches de Hans Asperger seraient-elles restées encore longtemps dans l’oubli.

Aujourd’hui

Depuis lors la recherche et les découvertes ne cessent, années après années, de remodeler le paysage de l’autisme. Il est maintenant acquis qu’il s’agit d’un continuum, qu’il n’y a pas de frontière nette entre les différents types d’autisme, qu’il y a autant d’autismes que de personnes autistes. Au niveau du grand public malheureusement il y a beaucoup de fausses idées qui circulent, la seule référence est souvent le film Rain Man de Barry Levinson. Tous les autistes ne sont pas des savants enfermés dans leur monde, il y a des autistes avec un QI très bas et d’autres avec un QI très élevé et beaucoup avec un QI dans la moyenne. En dehors du QI l’autisme est souvent accompagné de comorbidités telles qu’anxiété, stress, synesthésie, hypersensorialité, troubles de l’attention… De tout cela j’aurai l’occasion de parler.

Ma petite histoire
Je me présente rapidement

Je m’appelle Frédéric, je crois. Je suis autiste Asperger depuis 52 ans, je le sais depuis 4 mois.
Des mots si souvent répétés que je m’y suis identifié: timide, introverti, spécial, décalé, extra-terrestre. Des qualificatifs finalement pas très positifs, qui sonnent un peu comme des reproches, devant lesquels j’entendais un “ne sois pas si” sous-entendu, qui m’enjoignaient, sans l’exprimer clairement, à changer, à être un autre. Tous ces mots on maintenant un sens pour moi, mais pour les neuro-typiques qui m’entourent rien n’a changé.

La pré-histoire

Je me souviens du fils d’amis de mes parents qui était “handicapé”, je me rappelle qu’on parlait d’autisme à son sujet. Il se déplaçait avec difficultés, il portait des prothèses externes aux genoux, prenait appui sur des béquilles, portait un casque car il lui arrivait de tomber régulièrement. Il s’exprimait difficilement. On pense que mettre un nom sur les choses c’est les comprendre; quelle vanité. C’est pourtant le mot autisme qui m’est resté à l’esprit, je devais avoir une dizaine d’années, ce fut mon premier contact avec l’autisme. Ce garçon était pourtant probablement atteint d’autres maux que simplement d’autisme.

Des années plus tard il y eut le film Rain man de Barry Levinson. On y parle d’un homme qui est qualifié de “savant autiste”. Comme beaucoup de monde à l’époque j’ai surtout entendu le mot Asperger à son sujet ce qui est bien entendu totalement erroné. Il ne faut pas oublier que l’intention de Barry Levinson est de raconter une histoire et non de réaliser un documentaire sur l’autisme. Néanmoins dans l’esprit du grand public l’autisme devint étroitement associé au personnage de Rain man. A ce sujet il est intéressant de voir cette vidéo consacrée à Kim Peek, l’homme qui a inspiré le personnage du film et qui était atteint du syndrome savant et non d’autisme. Ce fut mon second contact avec l’autisme.

J’ai donc continué à me sentir timide et/ou décalé durant toutes les années qui ont suivi. Sans vraiment comprendre pourquoi ce qui semblait si facile et amusant pour les autres me semblait à moi si compliqué et ennuyeux.

Ces années de décalage et parfois de solitude ont été illuminées par trois rencontres. Je me suis au fil des ans trouvé trois amis. Trois personnes à la sensibilité proche de la mienne. Trois personnes ouvertes à la différence. Peut-être (sans doute !) différentes elles-mêmes. C’est l’une de ces trois personnes qui allait m’offrir mon troisième contact avec l’autisme.

Aujourd’hui

Ces dernières années je suis arrivé à un stade de ma vie où j’éprouve une certaine lassitude. Comme une envie de descendre du train, de ne plus poursuivre cette course folle vers… vers quoi finalement ? J’imagine qu’il y a une foule de gens qui à mon âge éprouvent le même sentiment. Arrivé à un certain point de sa vie on se retourne sur son passé pour faire le point, voir si on continue ou si il faut changer de chemin. Moi je me suis demandé si ma vie telle que je l’avais vécue jusqu’à présent me correspondait réellement, si tous mes actes, tous mes choix correspondaient à mon moi profond. Suis-je le réalisateur de ma vie ou ne suis-je que l’interprète d’un rôle dans un scénario dicté par les conventions de la vie en société ou par tradition familiale ?

C’est dans cet état d’esprit que j’ai reçu un ami venu me faire part de son diagnostic de syndrome d’Asperger. La lecture de son rapport m’a interpellé. J’y ai vu beaucoup d’analogies avec mon propre vécu et mon propre ressenti. Comme j’ai beaucoup de respect pour cet ami et que je l’ai toujours considéré beaucoup plus brillant que moi je me suis interdit dans un premier temps toute identification au syndrome d’Asperger. En effet, durant les deux décennies qui viennent de s’écouler le syndrome d’Asperger a acquis une certaine notoriété, devenant aux yeux de certains synonyme de haut potentiel intellectuel.  Il m’a donc fallu encore plusieurs mois avant de me décider à contacter un CRA (Centre de Ressources Autisme). Il en existe plusieurs en Belgique, en France et ailleurs dans le monde. Ils sont constitués d’équipes pluridisciplinaires spécialisées dans l’étude des troubles du spectre autistique et sont donc parfaitement qualifiés pour établir des diagnostics.

En raison de la multiplication des demandes, les CRA sont actuellement débordés. Il ne faut pas espérer obtenir un premier rendez-vous d’évaluation dans un délai inférieur à un an voire plus. J’ai eu la chance d’obtenir le mien en 6 mois à peine. Ce premier rendez-vous consiste en un entretien au cours duquel un psychologue évalue l’opportunité de réaliser un bilan complet. On peut être atteint de tout autre chose que d’autisme. Si l’évaluation s’avère positive on participe alors à une batterie de tests psychologiques, de personnalité, de QI au terme desquels un diagnostic de syndrome d’Asperger ou d’un autre trouble du spectre de l’autisme peut être validé ou non.

J’ai eu la confirmation de mon diagnostic en février 2017

Maintenant que les présentations sont faites je consacrerai d’autres articles à des termes tels que “haut potentiel intellectuel”, “neuro-typique”, “synesthésie”,… Je parlerai également des comorbidités qui accompagnent le syndrome d’Asperger.

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